Salud

La historia de Candela

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Candela Fernández Gargallo es una guapa y alegre niña de nueve años. Candela es una niña que se ve muy feliz, pero apenas se puede comunicar. Con ayuda de mucha terapia y un incansable trabajo de su familia, está aprendiendo a pedir lo que necesita con gestos, pues aún no ha aprendido a hablar. El punto es que la pequeña tiene el síndrome de Angelman, lo que provoca todos esos problemas.

Dolores y David son sus padres, los que además de trabajar tienen tres niños más. Cuando Candela tenía solo siete meses fue diagnosticada de síndrome de Angelman, luego de haber consultado al pediatra por fiebre y un comportamiento que no parecía muy similar a los demás niños.

Casualmente fue atendida por un pediatra suplente que conocía muy bien esta enfermedad. Al ser una enfermedad rara, con una frecuencia muy baja (en España hay solo 190 casos diagnosticados), se puede decir que han tenido la suerte de recibir un diagnóstico muy rápido, cosa que no ocurre con frecuencia en las enfermedades raras.

Una vez que han tenido conocimiento de la enfermedad, los padres comenzaron a buscar todas las ayudas posibles, cosa que no ha sido ni remotamente simple. Terapias de todo tipo para estimular a la pequeña, cuya enfermedad le afecta las funciones cognitivas. En nuestro país las ayudas para las enfermedades raras no son simples se conseguir y mucho menos 9 años atrás.

Sin embargo, estos padres no se han detenido nunca en su búsqueda de una cura para su niña. Han encontrado una posibilidad muy seria en Estados Unidos  y solo necesitan un poco de ayuda de todos. En un post siguiente veremos como podemos hacer para ayudar a esta familia  y a muchos niños más.