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Como ayudar a Candela

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En un post anterior os contaba de Candela, una hermosa princesa de nueve años, que tiene el síndrome de Angelman, por lo que necesita de ayuda. La niña fue diagnosticada a los 7 meses de vida con esta rara enfermedad que ha condicionado seriamente su calidad de vida y la de la familia entera, al requerir de ayuda permanente. La madre dice que no recuerda un año entero de la vida de otro de sus hijos, ya que Candela en ese momento requería de mucha atención.

El síndrome de Angelman se debe a un defecto en el cromosoma 15 y produce severo retraso mental, imposibilidad de hablar y serias dificultades sicomotoras. Hasta ahora no existía un tratamiento para la enfermedad  y todo lo que podía hacerse es terapias para paliar cada uno de los síntomas por separado.

Sin embargo los padres de la niña se han enterado de un tratamiento en fase experimental que se está haciendo en Tampa, Florida. El doctor Edwin Webber encabeza la investigación y Candela ha sido seleccionada entre muchos niños del mundo para formar parte de esta investigación. Lo más impactante es que se piensa que no solo puede reducir los síntomas sino que se habla incluso de curación. Sería la primera enfermedad genética en ser completamente curada.

El tratamiento es gratis, pero tienen que ir tres veces a Tampa y permanecer tres días cada vez. El costo de los pasajes y estadía supera las posibilidades de los padres. Ambos trabajan pero no pueden pagar eso además de todas las terapias y el mantenimiento de sus demás hijos.

Pero todos podemos ayudar a Candela y tal vez a todos los demás niños con Angelman. Solo tenéis que visitar su página en facebook.com y ahí veréis como ayudar.